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El mejor amigo de mi hijo mayor, un chico callado, tímido, bueno, su gran amigo desde que tenían cuatro o cinco años, ha sido diagnosticado de una de esas enfermedades llamadas raras, crónica e incurable.
Sus padres son grandes amigos nuestros, y lo están pasando francamente mal. Todos decimos que no pasa nada, que podía haber sido cualquier cosa peor, que qué se va a hacer, que un tratamiento y ya verá como lleva una vida normal.
Pero es una mentira, o al menos una verdad a medias. Porque nunca va a llevar una vida como la que llevaba, porque tendrá temporadas buenas y malas, pero tendrá que cuidarse mucho, porque su calidad de vida se ha visto diezmada a la edad de trece años...
Lleva todo el verano repartido entre el hospital y su casa, sin apenas ver la luz del día. Sus amigos, que son pocos pero muy buenos, se están turnando para pasar el tiempo con él, dejando a un lado tardes de piscina para pasarlas jugando a las cartas en la habitación de un hospital o a la play en su casa. Un duro aprendizaje. Pero en ningún caso tan duro como el que él tiene por delante, para aprender a vivir con lo que tiene, para no dejar atrás ilusiones y luchas, para seguir estudiando como hasta ahora y destacando por unas notas brillantes, o por ser un virtuoso de un instrumento dificilísimo de tocar.
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Estamos tristes. Y tengo que reconocer, aunque me pese, que también estamos aliviados, aliviados de que no nos haya tocado en primera persona. Y eso es algo que me da mucha rabia, que sea capaz de alegrarme porque algo así no me ha pasado a mí ni a mis niños, aunque le haya pasado a alguien que me importa.
Pobre chico. Es natural que te sientas aliviada de que a los tuyos no les haya pasado. Cualquiera se sentiría así si le toca de cerca pero no en casa.
ResponderEliminarEs cierto, pero no deja de ser triste.
EliminarBesos.
Sólo puedo decir...¡Ánimo y para adelante! ^_^
ResponderEliminarGracias, Noelia. Estamos muy animados. ESta semana ha mejorado mucho y ayer salió de casa. Así que todo para adelante!!
EliminarBesos.
Una niña, vecina de nuestro cuadrado y que fue a la guardería con la mayor, ha estado ingresada desde mayo hasta principios de agosto también por una enfermedad rara. Esta en tratamiento, duro y agresivo, que le produce, por ejemplo, fotosensibilidad. Das gracias de que no te toque directamente y a la vez te preguntas si tendrías la entereza y fortaleza que demuestran los padres...Los problemas se quedan tan pequeños cuando piensas en ellos.
ResponderEliminarBesos y ánimo
Lo que pasa es eso, que das gracias pero también piensas que a la vuelta de la esquina te puede tocar a ti, y eso me da un miedo terrible, porque no sé cómo podría llevarlo.
EliminarBEsos.
Considero que es normal que agradezcas que no te haya tocado a ti, y por consiguiente alegrarte... No tiene nada que ver con alegrarse de una desgracia ajena. ¡¡¡Para nada!!! Así que olvídate de esa "rabia". Por lo demás... sólo espero que todo sea lo menos duro posible para vosotros, para su familia y sobre todo para tu hijo y para él. Son los que menos dicen pero estoy segura de que también los que más sufren.
ResponderEliminarBesazos
Ayer, que salió de casa por primera vez en mucho tiempo, viéndolos juntos, reír y disfrutar, es como si nada hubiera pasado, y te das cuenta de lo fuertes que son los niños. Mucho más de lo que pensamos.
EliminarBesos.
Jo, pobre...
ResponderEliminarSí, no hay nada que se pueda hacer más que intentar que la vida le vaya lo mejor posible a partir de ahora.
EliminarBEsos.
Mira,... la vida es muy larga Ro. Te confieso (ahora que nos empezamos a conocer) que vivo paralizada por dentro, tengo miedo a morirme y que mis hijos se queden solos y que yo no pueda protegerlos, luchar por ellos y darles lo mejor de la vida, valores, sueños etc... Tengo miedo y me paraliza que a alguno de ellos les pueda pasar algo, algo en todo los sentidos que puedas pensar que significa algo. Yo por dentro vivo cagada pensado eso. Y... esto es muy largo Ro, hoy nos puede pasar de refilón, pero esto, esto es tan laaarrgooo... para todos. No sé darte ningún consejo ni nada que te deje tranquila, yo no le sé. Pero lo que reflejemos que no sean nuestros miedos, que sea algo bonito y tranquilizador lo que mostremos hacia afuera. Besos guapa.
ResponderEliminarEso es un miedo con el que me identifico. A veces me despierta por las noches el miedo a que me pase algo y dejar a mis niños así, o que les pase algo a ellos. Y es un miedo horrible. Además, como dices, la vida es muy larga y esta ha pasado pero no sabemos lo que nos puede tocar.
EliminarBesos, y gracias.
:( Qué duro.
ResponderEliminarSin embargo, Ro, los niños son muy sabios a veces.
Lo que dices al final me recuerda a un pasaje de La ridícula idea de no volver a verte. Habla la autora de cómo, cuando muere alguien cercano, nos encontramos en una situación del todo extraña: nuestro ánimo sufre, llora, pero algo en nosotros baila de alegría, clama por seguir vivo. Sí, es raro.
Un abrazo.
Sí, lo es, pero somos humanos.
EliminarBEsos.
No te fustigues... es muy humano sentir alivio porque no te ha tocado a ti... lo que no quiere decir que no te duela o peor, que te alegre.
ResponderEliminarUn abrazo, Susana
Gracias, Susana.
EliminarbEsos.
Qué duro tiene que ser para tu hijo. Va a crecer antes de tiempo viendo la desgracia tan cerca.
ResponderEliminarNo te imagines cómo lo vivirías si te tocara a ti, ese alivio que sientes es humano. Animo para acompañar a tu hijo a través de las dificultades que os deseo os pillen siempre lo más lejos posible. Un abrazo
Está siendo complicado. Y lo será mucho más cuando empiece a hacer vida "normal" y vea la cantidad de cosas que ahora no puede hacer como los demás.
EliminarGracias.
Tendo una amigo que cuando se entera de alguna enfermedad infantil siempre dice "eso no debería de existir". Tiene razón, los niños no deberían de tener esas enfermedades.
ResponderEliminarLes deseo ánimo a esa familia y fortaleza!!
Tu hijo aunque no lo creas, y a pesar del sufrimiento por su amigo, se hará más "humano".
Muchas gracias. Es cierto que hay cosas por las que no deberían pasar los niños.
EliminarBesos.
¿Qué enfermedad es?
ResponderEliminarEs totalmente normal que sientas alivio porque no haya sido en primera persona, es humano.
Y nos sucede a todos a diario, incluso viendo un noticiario, te alivia que el autobús siniestrado no haya sido español, cuanto más lejos mejor.
Las guerras no nos afectan, siempre y cuando sean en Oriente...con no ir...y así un largo etcétera.
Es cierto, cuando ves un accidente, y luego dicen que es, por ejemplo, en Siria, siempre tu cuerpo se relaja, como diciendo, ah, bueno, eso no me afecta. Y es malo pensar así, pero creo que también es inevitable.
EliminarGracias.
Ains, pobrecillo. Tener algo así es duro no sólo para un@, sino para quienes están alrededor y le quieren. Así que mucho ánimo para vosotros y para tu niño, para que ellos puedan apoyarse en vosotros.
ResponderEliminarBsitoss
Lo estamos pasando mal, especialmente sus padres, claro, y su madre está destrozada. Se necesita mucho ánimo y enfrentarse al día a día, sin más.
EliminarBEsos.